s riaditeľkou charitného Centra pre deti a rodiny sv. Jozefa v Spišskej Novej Vsi sme rozprávali pri príležitosti Národného týždňa charity, ktorý prebieha v termíne 30.5. až 5.6.
detských domovov, teda po novom centier pre deti a rodiny, je na Slovensku viacero. No tento váš je iný. V čom spočíva jeho špecializácia, koľko detí a v akom veku je v ňom momentálne?
Centrum pre deti a rodiny sv. Jozefa má v starostlivosti aktuálne 16 ťažko zdravotne postihnutých detí od 1 roka až po 16 rokov. Máme dve špecializované skupiny s ošetrovateľskou starostlivosťou. Zariadení s podobnou špecializáciou je na Slovensku málo a detí veľa. U nás je kapacita plne obsadená, no na týždennej báze nám volajú úrady a žiadajú o umiestnenie.
o aké druhy postihnutia ide? Prevládajú mladšie deti alebo je to súmerne rozdelené?
Deti sú prevažne mladšie, do 5 rokov, ale máme aj 16 ročného chlapca. Čo sa týka diagnóz máme deti s Downovým syndrómom, metabolickými poruchami, rázštepmi chrbtice, hydrocefalom. Väčšina detí je ležiaca, hluchá a slepá. Deti, o ktoré sa tu staráme, majú prevažne kombináciu viacerých postihnutí.
akým procesom prechádzajú deti, než sa dostanú k vám? Rodičia sa o ne nechcú, alebo nedokážu postarať?
Detičky sa k nám dostávajú v prevažnej miere preto, že sa rodičia o nich nedokážu postarať. Vyžadujú si 24-hodinovú ošetrovateľskú starostlivosť a časté návštevy odborných lekárov a špecialistov. Každé dieťa má svoj vlastný smutný príbeh a dôvod, prečo je umiestnené v zariadení.
ARCHÍV A.H.
prichádzajú rodičia na návštevy?
Rodičia sa o deti zaujímajú prevažne telefonicky. Robí tak zhruba asi polovica z rodičov. Za dvomi deťmi rodičia aj prídu a prejavujú záujem a snahu, aby sa im deti raz vrátili domov. Drvivá väčšina detí však svojich rodičov nevidela od príchodu do centra.
nechýba im rodina?
Naše detičky okrem dvoch detí nevnímajú okolie, čo je v tomto prípade pre nich aj pre nás jednoduchšie. Každému dieťaťu chýba rodina. Vždy deti učím, že ich rodičia sa o nich nevedeli postarať a ony to tak potom aj vnímajú a myslím, že sa s tým aj zmieria.
ponúkate poradenstvo aj rodičom, ktorí si chcú nechať deti pri sebe?
Možnosť poradenstva rodičom ponúkame, avšak u nás nefunguje terénna ani ambulantná forma pomoci. Detičky pochádzajú zo širokého okolia a ich rodina spočiatku komunikuje prevažne s príslušným úradom. Sme však vždy ochotní vysvetliť im ich možnosti, prípadne poradiť, ak by dieťa chceli umiestniť do denného stacionára v meste svojho bydliska.
ako prebieha vzdelávanie detí, čomu sa venujú počas dňa?
Aktuálne máme 3 školopovinné deti, ktoré navštevujú špeciálnu Spojenú školu sv. Maximiliána M. Kolbeho patriacu pod Spišskú katolícku charitu. V zariadení nám funguje odborný tím zložený zo špeciálneho pedagóga, psychológa, vychovávateľov a sociálneho pracovníka, doplnený zdravotnou sestrou. Keďže sa jedná o deti prevažne ležiace v terminálnych štádiách, program je ušitý na mieru pre každé dieťa podľa jeho postihnutia.
mnohých môže asi zaskočiť, či je vôbec potrebná práca psychológa pri malých deťoch. Ako to je?
V prvom rade tieto zariadenia potrebujú zdravotné sestry, ošetrovateľov a opatrovateľov. Odborný tím, kde sa nachádza aj psychológ, je však veľmi potrebný. Neponúka pomoc len deťom, ale aj zamestnancom.
„Žiť každý deň ako posledný, sa stalo naším mottom. Ich diagnózy zmeniť nevieme, ale naplniť im dni láskou dokážeme. “
akceptujú, najmä tie staršie deti, svoj stav, cítia odlišnosť?
Prevažná väčšina detí sa takto narodila. Nič iné nepoznajú, preto si podľa mňa až tak odlišné neprídu. S deťmi, s ktorými sa dá, sa o tom veľa rozprávame. Zapájame ich do bežného života aj činností. Kde iní vidia odlišnosť, ja vidím jedinečnosť.
prognóza detí môže byť veľmi smutná až tragická, keďže ide o deti aj v terminálnom štádiu. Ako s tým bojujete? Na sociálnych sieťach som postrehla, že si dávate záležať na oslave narodením každého dieťaťa.
Poviem to veľmi úprimne. Každé narodeniny a deň môžu byť ich posledné, tak si na tom všetci dávame záležať. Žiť každý deň ako posledný, sa stalo naším mottom. Ich diagnózy zmeniť nevieme, ale naplniť im dni láskou dokážeme.
centrum sa nachádza uprostred sídliska, obkolesujú ho činžiaky a domy. Poznajú susedia vaše deti?
Naše zariadenie funguje na sídlisku už veľa rokov. Nie je to veľmi jednoduché, keďže ľudia nie vždy vedia postihnutie prijať. V areáli Centra pre deti a rodiny sv. Jozefa funguje aj Dom Charitas sv. Jozefa, čo je núdzové bývanie pre tehotné ženy a matky s deťmi, tak sú ľudia niekedy vystavení celkom „akčným“ scénam. Na druhej strane, vždy sa snažím záležitosti riešiť tak, aby boli všetci spokojní.
ARCHÍV A.H.
V čase pandémie som dala možnosť vidieť našim susedom husľového virtuóza Filipa Jančíka, ktorý prišiel do zariadenia len kvôli deťom. Potešilo ma, že ho videli všetci spoločne, aj susedia, aj deti, aby vedeli, že tu žijeme spolu a veríme, že to všetci zvládneme. Deti sa vďaka reportážam a svojej bezprostrednosti stali na sídlisku známe. Chodíme sa s deťmi prechádzať a vymýšľame aktivity. Mojim snom je, aby sa ľudia prestali báť postihnutia a prijali ho. Veď sú to deti ako ostatné, tiež túžia byť milované a aspoň raz za čas žiť život tak ako ostatní.
v tomto je možno vaše centrum taktiež výnimočné, že na jednej adrese nájdeme krízové centrum pre osamelé ženy s deťmi aj detský domov pre deti, ktoré potrebujú viac starostlivosti. Prináša to reálne výhody?
V skutočnosti je veľmi náročné mať dve tak rozdielne a zložité služby. Jedinú výhodu vidím v tom, že deti z domova sa majú možnosť priateliť s deťmi z núdzového bývania. Všetky akcie, ktoré v dome usporadúvame, máme spoločne. Vnímam nás ako jedno zariadenie a nerobím žiadne rozdiely.
domov bol pôvodne opatrovateľským zariadením, no v čase Vášho príchodu v roku 2016 sa zmenil na zariadenie ošetrovateľského typu. Ako ste prechádzali týmito zmenami, mali ste obavy? Pôvodne ste poskytovali pobytové služby aj znevýhodneným dospelým, kam šli z tohto zariadenia?
Zariadenie sa pretransformovalo kvôli zmene zákona. V zariadení ostalo centrum pre deti a rodiny a núdzové bývanie. Z pobytovej časti sme presunuli prijímateľov sociálnej služby do nášho zariadenia v Novej Ľubovni a do denného stacionára v Spišskej Novej Vsi. Dodnes sme s nimi v kontakte, keďže tu žili roky.
Čo sa týka obáv, ako začínajúca riaditeľka som sa bála, či to zvládnem. Som veľmi pokorný človek, na seba som prísnejšia ako na iných. Vtedy som si dávala mesiac – a som tu skoro päť rokov. Jedna z najnáročnejších vecí bola zmeniť zariadenie pre dospelých na zariadenie pre deti. Úprimne sa teším, že sme to dokázali a kompletne ho zariadili len z darovaných vecí od dobrých ľudí. Od detských postieľok cez plné šatníky až po zariadené herne. Keďže som vedela, že nemám finančné možnosti, založila som si účet na Instagrame a šla som na to formou prezentácie. Chcela som ukázať, aké úžasné deti a zamestnancov mám a čo všetko naozaj charita robí.
ako ste už spomenuli, hlásia sa vám ďalšie deti, na ktoré nemáte kapacity. Aké možnosti majú vlastne rodičia, ktorým sa narodí ťažko postihnuté dieťa?
V oboch zariadeniach máme plnú kapacitu. Druhá špecializovaná skupina sa nám naplnila v priebehu jedného dňa hneď po zániku DSS (domova sociálnych služieb pre deti, ktorý bol súčasťou pôvodného zariadenia do roku 2016, pozn. redakcie). Vieme poskytnúť už len možnosť denného stacionára.
Žiaľ, postihnutých detí je veľmi veľa a možností ich umiestnenia veľmi málo. Rodič musí v prípade postihnutia prevziať za dieťa do 18 rokov plnú zodpovednosť. A ak starostlivosť o dieťa s postihnutím nezvláda, môže dať dieťa jedine do domova, pretože možnosť celoročného pobytového zariadenia pre deti už nie je. To je podľa mňa veľmi nešťastné rozhodnutie štátu. Pokiaľ nemáte postihnuté dieťa, neviete si predstaviť, aké to je. Preto žiadneho rodiča nesúdim, nech sa už rozhodne akokoľvek.
aký je rozdiel medzi detským domovom, teda centrom pre deti a rodiny, a celoročným pobytovým zariadením pre deti?
Dieťa v celoročnom pobyte malo oveľa väčší kontakt s rodinou. Chápem, že štát to bral tak, že mať dieťa celoročne v domove znamená, že sa o neho rodič prestal starať. Tak dal možnosť rodičom využívať dennú formu stacionára, alebo návštevu týždenného pobytu. Ak to rodičovi nevyhovuje, musí sa dieťaťa vzdať a dať ho do centra pre deti a rodiny. Realitou však je, že rodič postupne stráca o dieťa záujem a dieťa prejde do ústavnej starostlivosti, stáva sa adoptovateľné a rodič už nemá možnosť kontaktu.
„Ak rodič starostlivosť o dieťa s postihnutím nezvláda, môže dať dieťa jedine do domova, pretože možnosť celoročného pobytového zariadenia pre deti už nie je. To je podľa mňa veľmi nešťastné rozhodnutie štátu.“
máme dostatok podobne špecializovaných centier pre deti a rodiny na Slovensku?
Určite je ich nedostatok, lebo štát rovnako financuje aj zdravé, aj choré dieťa. Preto je týchto zariadení tak málo na Slovensku. Často sa kombinujú opatrovateľské s ošetrovateľskými domovmi, aby sa to dalo finančne zvládať. My sme jediný na Slovensku, ktorý fungujeme výhradne s ošetrovateľským typom služby.
do akej miery vám teda ako neštátnemu zariadeniu pomáha štát?
Financie od štátu nepokryjú ani mzdy zamestnancov, nie to nejaké ďalšie potreby, preto sa snažím zháňať sponzorov na všetko. Nebyť príspevkov od darcov, nemôžeme poskytovať takú starostlivosť, akú deťom súčasne poskytujeme, a veľa potrebných pomôcok by bolo pre nás nedostupných. Pomáha nám aj to, že sme súčasťou Spišskej katolíckej charity, neviem si predstaviť, ako by sme fungovali bez toho.
Archív A.H.
prečo štát v nákladnosti starostlivosti o tieto deti nevidí rozdiel?
To je asi otázka na štát. Všetci, aj nezainteresovaní ľudia podľa mňa chápu, že ťažko zdravotne postihnuté deti si vyžadujú oveľa viac financií ako zdravé.
v Spišskej katolíckej charite pracujete už niekoľko rokov, začínali ste ešte počas štúdia ako dobrovoľníčka. Čo vás presvedčilo, aby ste v tom pokračovali?
V SPKCH som začínala ako 19-ročná dobrovoľníčka, pretože môj najväčší životný sen bol starať sa o nevyliečiteľne choré deti. Dá sa povedať, že vďaka charite svoj sen naozaj žijem, teda až na to, že mi vo sne ani nenapadlo, že raz budem riaditeľkou.
bežne je možné deti z domova adoptovať, je to tak aj tu, alebo je poškodenie tak zlé, že to stavia adopciu mimo najlepšiu možnosť?
Aj naše deti je možné adoptovať, ak ich rodičia viac ako 6 mesiacov nekontaktujú. Realitou však je, že som sa ešte nestretla s tým, aby si niekto adoptoval tak ťažko zdravotne postihnuté dieťa. Stalo sa nám dvakrát, že sa rodičia rozhodli vziať si dieťa opäť domov. V oboch prípadoch sme ako centrum nesúhlasili, pretože zdravotný stav bol veľmi vážny. Obe detičky sa však vrátili do biologických rodín. Názor zariadenia je v tomto prípade pre súd skôr informatívny. Chápem však, že podstatou je, aby sa deti vracali domov.
vaše zariadenie navštívilo viacero známych tvári, stretli ste sa s hokejistami, rôznymi umelcami, ale aj mladomanželským párom, ktorý namiesto svadobných darov zorganizoval zbierku pre deti. Čo vám tieto návštevy prinášajú?
V prvom rade ide o emóciu, ktorú sme vďaka nim prežili. Neviem ani opísať, aké to bolo, kráčať s našimi deťmi na Tomašovský výhľad spoločne s basketbalistami mesta, či keď nám v čase Vianoc hokejisti doniesli peniažky na práčku. Bezprostredná Adela Vinczeová s manželom, úžasná Celeste Buckingham... či manželia, čo namiesto kvetov na svojej vlastnej svadbe uprednostnili naše deti. Hrajúci Filip Jančík pod oknami je so mnou v dennom kontakte a pomáha nám. Skupina Aya a ich pieseň Malý princ mi v mysli hrá dodnes. Skupina Lomnícke Cháve familiárne oslovujem našou rodinou...
„Štát rovnako financuje aj zdravé, aj choré dieťa. Preto je týchto zariadení na Slovensku tak málo.“
To, čo naše deti vďaka nim prežili, tu ostane navždy. Keďže týmto deťom sa čas ráta inak, ďakujem všetkým, ktorí mi pomohli spraviť im ďalší deň výnimočným.
ide o psychicky náročnú a emotívne vypätá prácu, ktorú len tak neoddelíte od súkromného života. Z dlhodobého hľadiska hrozí vyhorenie. Ako to znášate?
Ja nemám iný súkromný život, nič nemusím odstrihovať. Dlho som s tým bojovala, ale teraz som to už prijala. Myslím si, že to nie je práca na dlhé roky, a ak už práci nebudem mať, čo dať, odídem. Deti však mojou súčasťou budú navždy. Je to tá najkrajšia, najnáročnejšia a najťažšia práca v mojom živote. Deti zo mňa spravili lepšieho človeka, ja som tá, čo im môže ďakovať. So zamestnancami grilujeme, chodíme na podujatia, stretávame sa aj v súkromí. Snažíme sa spolu prežívať dobré aj zlé, a tak je to správne.
už ste spomenuli, že deti v zariadení nazývate Moje deti. Je vôbec čas na vlastné?
Hrdo sa pýšim titulom mamy 16-tich detí a 2-och anjelov v nebi. Verím, že deti nemusia byť biologické, a keďže stále nepoznám tú „fyzickú“ materinskú lásku, môžem len predpokladať, aký je rozdiel. Moja láska k týmto deťom je však naozaj silná a mojimi deťmi ostanú, nech už svoje biologické dieťa budem, či nebudem mať. Pravdou však je, že pri súčasnom pracovnom tempe by som vlastné dieťa mať nemohla.
stretávate sa s bolesťou detí, ktoré nemôžu za to, že sa takto narodili. Netrpí tým vaša viera? Nehľadáte vysvetlenia, prečo tak nespravodlivo trpia?
Prestala som sa pýtať, lebo na to nejestvuje odpoveď. Vždy, keď si položíte otázku „Prečo práve ja?“, odpovedzte si „Prečo nie práve ja?“ Keď mi však zomrie dieťa, potrebujem svoj čas, plač a zúfalstvo. Mám svoje skrátené smútenie, lebo v momente odchodu dieťaťa musím riešiť príchod nového. Neberiem ho však ako náhradu, skôr ako možnosť zmeniť osud a kvalitu života inému dieťaťu.
„Z rôznych kútov Slovenska som denne dostávala zásielku hoc s jedným kusom dezinfekcie. Vďaka darcom sme prežili a prežívame nielen počas korona-krízy. “
aké miesto má duchovný život v živote detí?
Naše detičky navštevujú katolícku školu a vo viere ich vychovávame. Mali sme krst detičiek, aj prvé sväté prijímanie. V dome máme kaplnku a mávame sväté omše. Ja tvrdím, že Boh je s nami stále a cítim, že náš dom je vďaka nemu zázračný.
môžu nejako pomôcť dobrovoľníci?
Dobrovoľníctvo u nás funguje už roky. Máme aktívnych dobrovoľníkov, ktorí sú súčasťou nášho zariadenia, veľmi dôležitou v živote detí. Dobrovoľníci sú u nás vždy vítaní.
ako ovplyvnila fungovanie centra pandémia COVID-19?
Život sa zastavil. Veľa zamestnancov odišlo na OČR a PN. Prinieslo to veľa stresu a strachu, oveľa viac práce, ale aj pokory. Veľmi zvláštny čas to je, aj bol. Ukázal mi však silu zamestnancov a okolia. V čase pandémie som získala vďaka úžasným ľuďom dezinfekciu a ochranné prostriedky, čo nám veľmi pomohlo, pretože všetko bolo veľmi drahé a nedostupné. Z rôznych kútov Slovenska som denne dostávala zásielku hoc s jedným kusom dezinfekcie. Vďaka darcom sme prežili a prežívame nielen počas korona-krízy.
v pondelok 1.6. vystúpite v diskusii na tému špecializovanej starostlivosti o deti. Diskusiu organizuje Slovenská katolícka charita v spolupráci so Spišskou katolíckou charitou a ďalšími regionálnymi charitami pri príležitosti podujatia Národný týždeň charity. Na čo by ste chceli počas diskusie upozorniť?
Určite by som chcela upriamiť pozornosť na nedostatočné financovanie neštátnych zariadení a že štát rovnako prispieva na zdravé aj postihnuté deti.
podujatie NTCH sa snaží osloviť dobrovoľníkov a zapojiť verejnosť do diania organizácie charity. Ako riaditeľka jedného z charitných zariadení, ktorá začínala ako dobrovoľníčka, nechcete niečo odkázať ľuďom, ktorí váhajú, či sa zapojiť?
Pomoc iným mi zmenila život. Začínala som ako dobrovoľníčka v Spišskej katolíckej charite a dodnes som jej verná. Veľa ľudí pomáhať chce, len nevie ako. Pre mňa je najväčším darom čas, ktorý niekto dokáže venovať nezištne inému. Ja som dostala šancu pomáhať a som za ňu nesmierna vďačná. Zvlášť za možnosť a dôveru, ktorú do mňa vložili.
od 1.6. sa taktiež spúšťa 11-ty ročník zbierky školských pomôcok pre deti zo sociálne slabých rodín a znevýhodnené deti. Je do zbierky zapojené aj Vaše zariadenie?
Naše zariadenie je už roky zapojené do zbierky. Pravidelne využívame darované školské pomôcky pre deti centra aj pre deti zo zariadenia núdzového bývania pre týrané matky s deťmi. Takže ak niekto má pomôcky, ktoré už nevyužíva a sú v použiteľnom stave, budeme radi za každú jednu, ktorá sa k nám dostane.
vedeli by ste zhrnúť, čo vám táto práca prináša?
Našla som v nej zmysel môjho života.
vyštudovala aplikovanú sociálnu prácu na UKF v Nitre. Už počas štúdia sa aktívne zapájala do dobrovoľníckych aktivít Spišskej katolíckej charity. Pracovala ako sociálny poradca v spišskej charite a sociálny pedagóg na základnej škole. Od roku 2015 je riaditeľkou Domu Charitas sv. Jozefa, núdzového bývania pre týrané matky s deťmi a Centra pre deti a rodiny sv. Jozefa. V roku 2018 bola členkou expertíznej skupiny pre vytvorenie kontaktných bodov pre obete trestného násilia a v roku 2019 odbornou hodnotiteľkou pre projekt Ministerstva vnútra.