vonku prší. Železná brána komunitného centra pre ľudí s autizmom Drahuškovo v Krajnom pri Myjave je zamknutá. Poštárka vhadzuje do schránky niekoľko zmoknutých listov. Bránu otvoria dve ženy: jedna je odborná terapeutka, druhá má diagnostikovaný autizmus. O chvíľu sa tam pre ôsmich ľudí vo veku od 18 do 33 rokov začína ďalší program dňa: práca v tvorivej dielni. Z hliny budú modelovať podkovičky. Do konca novembra ich musia stihnúť vyrobiť štyristo kusov, zatiaľ sú kdesi pri stovke. Jednému sa darí lepšie, inému menej.
ako sa to celé začalo
Psychológia prvej polovice 20. storočia stála pred problémom, ako sa vyrovnať s výrazmi používanými na opis ľudí s poruchami správania. Veľa z nich dodnes nešťastne formujú naše predstavy o nich: kretén, maniak, hlupák, blázon, tupec, slaboduchý, nepríčetný. Postupne ich však nahrádzali odbornejšie pomenovania na základe diagnóz. Jedna z nich bola zvláštna.
Donald Triplett bol ešte dieťa, keď jeho rodičia postrehli podivné veci v jeho vývine. Vo veku dvoch rokov sa bezchybne naučil abecedu: odpredu aj odzadu. Nebola v tom nijaká genialita, iba nepoužiteľné opakovanie písmen. Hocikedy stál pri okne a písal čosi do vzduchu. Keď ho v tom niekto vyrušil, strašne vyvádzal. Potreboval svoju rutinu. Už len presun nábytku alebo hračiek stačili na to, aby dostal záchvat zúrivosti. Na otázky neodpovedal. Matka bola zúfalá. „Som presvedčená, že mám beznádejne šialené dieťa,“ napísala jednému psychiatrovi. A ten jej odpísal: „Zistil som, že v prípade týchto detí by bolo najlepšie hovoriť o ‚autistických poruchách afektívneho kontaktu‘. Základnou črtou je neschopnosť týchto detí nadväzovať už od útleho detstva vzťahy s inými ľuďmi.“ Bolo to v roku 1942, psychiater sa volal Leo Kanner a slovo „autizmus“ sa vtedy prvýkrát použilo na pomenovanie novej diagnózy. Donald Triplett stále žije, dnes má 83 rokov.
Približne v rovnakom čase, ako Kanner v USA, skúmal vo Viedni pediater Hans Asperger deti, ktoré vykazovali vysoko intelektuálne zručnosti, no trpeli stratou schopnosti nadväzovať sociálne kontakty, komunikovať s inými. Ďalší viedenský pediater, Andreas Rett, si zas v roku 1954 všimol čudné správanie dvoch dievčat, ktoré opakovane robili tie isté pohyby, akoby si umývali ruky. Postupne u nich došlo k silnej mentálnej retardácii. Jednoducho, množili sa početné prípady s rozdielnymi prejavmi, ktoré čosi predsa len spájalo. A tak len nedávno, v roku 2013 vzniklo medicínske označenie PAS (porucha autistického spektra), ktoré zlučuje päť predtým samostatných diagnóz: detský autizmus, atypický autizmus, Aspergerov syndróm, Rettov syndróm a detskú dezintegratívnu poruchu.
Robert BarcaVstúpiť medzi ľudí s autizmom znamená pripraviť sa na zvláštne reakcie a nečakané situácie.
Pýtam sa Daniely Ostatníkovej, zakladateľky Akademického centra výskumu autizmu, čo je tým spoločným znakom pre diagnózy s takými výraznými odlišnosťami v mentálnych schopnostiach: „Diagnózu PAS dostane ten, kto spĺňa jej diagnostické kritériá: to znamená, že má deficity v dvoch oblastiach – v oblasti sociálnej interakcie a sociálnej komunikácie a v stereotypných vzorcoch správania a záujmov.“
Lenže odkiaľ sa vzalo tak veľa prípadov, o ktorých sme ešte donedávna nevedeli? Podľa profesorky Ostatníkovej boli mnohí títo pacienti „skrytí“ pod inými diagnózami. Tie sa dnes považujú za sprievodné ochorenia pri autizme. Inú príčinu nárastu vidí v technologickom pokroku: „Ten potrebuje ľudí so špeciálnymi schopnosťami s preferenciou nesociálnych zručností. A tak sa neraz aj ľudia s autistickými črtami, ktoré ešte nemusia spĺňať kritériá pre diagnózu autizmu, sociálne ‚klastrujú‘, uzatvárajú manželstvá, čím sa reprodukujú gény, ktoré súvisia so vznikom autizmu. K vzniku takzvaných de novo mutácií prispieva aj vyšší vek rodičov pri počatí dieťaťa.“
epidémia a strach
John Donovan a Caren Zucker v knihe In a Different Key: The Story of Autism (V odlišnej tónine: príbeh autizmu) pôsobivo opísali históriu tohto ochorenia. Jedna nenápadná poznámka vo mne zarezonovala: „V USA sa stal autizmus skutočne ‚slávnym‘ až vtedy, keď sa ho ľudia zľakli.“ Kým bola totiž reč o jednotlivcoch, čo trpeli čudnými poruchami správania, o zopár rodičoch, ktorým vyrástli nezvládnuteľné deti, všetko sa javilo ešte priveľmi vzdialené: mňa a mojej rodiny sa to predsa netýka. No keď sa zrazu „vyrojilo“ množstvo diagnostikovaných, začalo sa opakovať jediné slovo: epidémia.
Ivana Trellová z občianskeho združenia Rata vyštudovala špeciálnu pedagogiku v Bratislave a na Floridskej univerzite v USA si doplnila vzdelanie o štúdium Aplikovanej behaviorálnej analýzy (ABA), ktorá sa dnes používa ako jedna z účinných terapií autizmu.
BEZ VÁS SA NEPOHNEME
Pridajte sa do komunity predplatiteľov, ktorí pohnú Slovenskom a prečítajte si odomknutú verziu tohto článku.