Rakovina? Veľký čierny mrak

máš dvadsaťsedem rokov. No kto sa pozrie na tvoj životopis, zistí, že máš za sebou silný príbeh. V šestnástich ti diagnostikovali Hodgkinovu chorobu. Naschvál som použila tento názov, hoci sa da použiť termín rakovina lymfatických uzlín. Ty sama však tvrdíš, že len čo sa vysloví slovo rakovina, máme všetci v hlavách obrovských strašiakov.

Samozrejme, vnímam to intenzívnejšie, keďže som bývalá onkologická pacientka. Zdá sa mi, že slovo rakovina sa vníma ako jedno z najstrašidelnejších na svete. A ľudia sa ho hrozne boja. Na onkologickom oddelení sme používali spojenie „nádorové ochorenie“, lebo rakovina v tomto prípade fakticky ani nie je správne slovo. Ak chceme byť presní, slovo rakovina označuje karcinóm, no pri Hodgkinovej chorobe ide o lymfóm. Napriek tomu je pre mňa slovo rakovina ako veľký čierny mrak, ktorý sa vznáša nad spoločnosťou a nikto o ňom poriadne nechce hovoriť. 

ľudia presne nevedia, čo to je, no každý vie, že o tom nechce hovoriť.

(Smiech.) Áno, a k tomu patrí, samozrejme, predstava, že keď máš rakovinu, nemáš vlasy, si úplne biely, vyzeráš ako zombík a vôbec nedokážeš normálne fungovať. A keď ti ju diagnostikujú, určite do mesiaca umrieš. Je dôležité vedieť, že to tak nie je. Na detskej onkológii je aktuálne úspešnosť liečby 80 percent. A to je naozaj veľa. 

vnímajú deti rakovinu tiež tak strašidelne? 

Deti to vôbec nevnímajú. Prvýkrát sme išli na detskú onkológiu, keď som mala šestnásť. Moju mamu vtedy oblial studený pot a bola veľmi vystresovaná. Ja som bola v pohode, netušila som, o čo ide. Omnoho viac som sa bála lekárov než samotného ochorenia. Keďže som predtým strávila niekoľko týždňov v nemocnici, kde som čakala na výsledky biopsie, chápala som, že pôjde o niečo vážnejšie. 

Dozvedela som sa, že mám nejaké uzliny, že sa budem liečiť, že to bude trvať približne rok, že stratím vlasy a nebudem môcť chodiť do školy kvôli imunite. Vyvalilo sa vtedy na mňa veľké množstvo informácií, no aj tak som presne nerozumela, čo mi je a čo sa bude diať. Prístup doktorov bol skvelý, ale jazyk, ktorým hovorili, bol pre mňa ako čínština. Jednoducho, nechápala som, čo mi hovoria. Tak som sa pozrela na moju mamu, ale ani ona po „čínsky“ nevedela. A tak sme sa pýtali znovu a znovu.

lekári totiž žijú vo svojom terminologickom prostredí a býva pre nich isto ťažké „prepínať“ do bežnej reči.

Vôbec im to nezazlievam. Je mi jasné, že počas dňa riešia oveľa dôležitejšie veci a nemajú čas dopodrobna vysvetľovať pacientovi a jeho rodine, čo presne sa s ním deje. Na to by tam mal byť psychológ. Tých je stále na počet detí, ktoré sa liečia z rôznych ochorení v nemocniciach, málo. Pritom okamih, keď mi psychologička začala vysvetľovať, čo sa v mojom tele deje, bol pre mňa jeden z najsilnejších. Všetko mi nakreslila. Bunky, chemoterapiu, všetko. Vďaka tomu som pochopila, že vedľajšie účinky chemoterapie síce nebudú príjemné, ale zároveň je to jediná vec, ktorá ma môže vyliečiť. Nenásilnou formou mi ukázala, že proti nej nemám bojovať, a takisto, že chemoterapia je niečo, čo v tejto bitke bojuje na mojej strane.

„Okamih, keď mi psychologička vysvetľovala, čo sa v mojom tele deje, bol jeden z najsilnejších.“

je asi ťažké prijať v hlave informáciu, že chemoterapia bojuje na tvojej strane, keď počas toho procesu prídeš o vlasy. Je to desivé.

To, že prídeš o vlasy, je pritom najbanálnejší účinok chemoterapie. Tiež som pre to plakala. Prídeš o vlasy, vyzeráš úplne inak a napriek tomu, že nechceš, hneď na prvý pohľad je zjavné, že si chorá. Koniec koncov však o nič nejde, jednoducho si vyskúšaš, aké to je byť plešatá. No chemoterapia ničí rýchlo rastúce bunky a je jedno, o aký typ buniek ide. Preto nastanú problémy s imunitou, zažívaním, trávením. To spôsobí, že ti je zle. Zvraciaš, zlyháva termoregulácia tela a je to fakt nepríjemné. Nie je to tak, že by si sa rok zvíjala v bolestiach, to vôbec nie. 

aké to teda je? 

Nie je ti úplne ideálne, občas ťa bolí hlava, inokedy brucho, niekedy zase pol dňa zvraciaš, ale potom je to zase dobré. Máš málo energie, často si unavená, veľa spíš. Ale dá sa to prežiť! (Smiech.) Nie je to žiadna ukrutná bolesť. 

videla som tvoju prednášku na TEDx. Na obdobie liečby si spomínala ako na čas, keď človek robí všetko, k čomu sa normálne nedostane. Skladá tisíckúskové puzzle, modeluje veci z plastelíny. A v čase najväčšej nudy si dostala svoj prvý grafický tablet, ktorý ťa priviedol k digitálnej ilustrácii. Tou sa teraz živíš. Ako vyzerá tvoja digitálna animácia? 

V podstate ide o holú fotku, do ktorej je vsadená ilustrácia. Použitá fotografia by nemala byť veľmi chaotická. Mám radšej fotografie, ktoré sú minimalistické alebo majú takú veľkú clonu, že ich pozadie je rozmazané. Dáva mi to priestor, aby som tam mohla niečo dorobiť. Začalo sa to tým, že som do fotografií New Yorku dokresľovala rôzne postavičky. Vznikla z nich obrovská sieť.