.blížni Michala Oláha: Zriedkavé problémy vám nikto neuverí
.michal Oláh + .video +
29. február 2024
Ľudia so zriedkavým ochorením sú dnes na Slovensku výrazne odkázaní na pacientske a iné mimovládne organizácie, bez ktorých by nezískali potrebné informácie a sociálnu podporu.
Ako sa vyrovnať s geneticky prenosnými zriedkavými ochoreniami, ktoré lieky na zriedkavé ochorenia sú u nás dostupné, čo pomáha rodinným príslušníkom človeka so zriedkavým ochorením vyrovnať sa s úzkosťou a depresiou z novej životnej situácie a kde môžu ľudia so zriedkavým ochorením získať pomoc? Aký dopad majú zriedkavé ochorenia na rodinných príslušníkov? Čo znamená „syndróm preživších“ u zdravých rodinných príslušníkov ľudí so závažným zriedkavým ochorením? Aké psychické zmeny vyvoláva geneticky prenosné zriedkavé ochorenie u chorého?
Hostia:
- Martin Mistrík, Hlavný odborník MZ SR pre lekársku genetiku
- Jana Žitňanská, expertka na sociálnu politiku
- Vladimír Václavík, predseda Spoločnosti pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
- Alžbeta Lukovičová, prezident Asociácie Marfanovho Syndrómu
Ak ste našli chybu, napíšte na web@tyzden.sk.
.michal Oláh +
.video
+